Naomie over stage en werk met een spierziekte

Met haar progressieve spierziekte staat de 31-jarige Naomi Vervaart positief in het leven. Ze focust liever op kansen dan op problemen. Toch heeft ze al de nodige hobbels moeten overwinnen in haar (studie)loopbaan. Maar nog steeds voelt ze zich soms in een hoek geduwd. Naomi deelde tijdens het gesprek met ECIO haar ervaringen en geeft tips, tops en flops.

Door een zeldzame spierziekte zijn de spieren vanaf haar heupen inmiddels uitgevallen en zit Naomi permanent in een rolstoel. “Het is een progressieve ziekte die zich normaliter pas op latere leeftijd openbaart, maar bij mij was het al vanaf de geboorte duidelijk dat ik hieraan lijd. Ieder jaar word ik wat minder mobiel.” In haar tienertijd wist Naomi al wat ze wilde gaan studeren. “Ik werd een poosje per taxi naar het speciaal onderwijs gebracht. In dat taxibusje zat ook een slechthorend meisje dat leerde communiceren met gebaren. Die gebaren vond ik zo mooi, dat ik besloot de studie docent Nederlandse gebarentaal te gaan volgen in Utrecht.”

Extra examentijd elk jaar opnieuw aanvragen

Voor haar studie kon Naomi thuis bij haar ouders blijven wonen in een aangepaste woning. “Mijn decaan van de middelbare school wees me op ECIO voor de mogelijkheden bij mijn vervolgopleiding. Bij mijn studie-aanmelding legde ik direct mijn ondersteuningsbehoefte voor.” Voor Naomi waren er niet heel veel aanpassingen nodig: in één collegezaal werd plek voor haar vrijgemaakt, omdat de standaard uitklaptafeltjes te weinig ruimte lieten voor haar rolstoel. “Daarnaast kreeg ik meer tijd bij de tentamens of mocht ik een laptop gebruiken, omdat ik niet heel snel kan schrijven.”

“Het was niet fijn dat de aanvraag voor extra examentijd ieder jaar opnieuw per brief aangevraagd moest worden bij de examencommissie.”

Vinden stageplek met een ondersteuningsbehoefte is een obstakel

Pas toen Naomi een stageplek zocht, bleek haar ondersteuningsbehoefte wél een obstakel. “Ik worstelde met de vraag of ik in mijn cv moest vermelden dat ik een lichamelijke beperking heb. Ik vind dat zelf geen probleem, maar het ging me vooral om praktische zaken: ik kan bijvoorbeeld pas solliciteren als ik weet dat het pand van de werkgever rolstoeltoegankelijk is.” Naomi kreeg talloze afwijzingen en vond geen stageplek. “Natuurlijk zei niemand dat dit kwam door mijn beperking, maar het was wel opvallend. Ik vroeg hulp van de school, maar werd op dit punt niet goed begeleid in mijn vragen.” Om toch haar studiepunten te halen, liep Naomi stage op de hogeschool zelf. “Daardoor kon ik niet de stages doen die ik graag had willen doen. Op één uitzondering na; bij Stichting Philadelphia Zorg. Bij deze organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking was mijn beperking logischerwijs geen issue.”

Volgens Naomi had de school geen draaiboek liggen om studenten met een beperking te begeleiden naar een stageplek. “Als je een beperking hebt, moet je al zoveel regelen. Het zou zoveel verschil maken als de onderwijsinstelling met je meedenkt. Want een stage wil je niet missen; het levert namelijk zoveel op qua zelfontwikkeling, ervaringen en inzichten.”

Goede begeleiding voorkomt dat studenten in het ‘diepe’ worden gegooid

Door haar beperking had Naomi nooit tijd voor een bijbaantje; de stage was haar eerste ervaring met solliciteren en werken. “Daardoor werd ik compleet in het diepe gegooid en moest ik veel zelf uitzoeken. Het zou fijn zijn geweest als mijn stagebegeleiders daarop hadden geanticipeerd door vooraf met de werkgevers te bespreken of mensen met een beperking letterlijk en figuurlijk een goede plek binnen het bedrijf kunnen vinden. Iedereen heeft zijn mond vol van inclusie en participeren, maar dan moet je er wél in gaan faciliteren.”

Solliciteren moet gaan over de kandidaat en de kwaliteiten

De overstap naar de arbeidsmarkt verliep voor Naomi wél soepel dankzij de hulpvraag die ze uitzette bij Emma at Work. “Toen ik afstudeerde, werd de Participatiewet net van kracht. Ik wilde sowieso graag werken. Maar vooral ook door mijn hersenen goed te benutten. Via een prikbord op school werd ik bekend met Emma at Work: zij helpen jongeren met een beperking bij het vinden van een baan. Ik nam contact met ze op en werd heel fijn begeleid. Zij hebben veel contacten met werkgevers en bespreken voor een sollicitatie welke beperking iemand heeft en wat dat betekent voor de werkgever. Daardoor gaat het tijdens het sollicitatiegesprek waar het om moet gaan: de kandidaat en zijn/haar/hen kwaliteiten.”

Inclusieve werkgever die mijn kwaliteiten voorop stelt

Naomi kon, in 2015 na het behalen van haar diploma, via Emma at Work aan het werk als klantenservicemedewerker voor NS Zakelijk. “Door mijn beperking was het niet haalbaar om in de avonduren een cursus gebarentaal te geven. De functie bij de NS had niets te maken met mijn studie, maar ik deed er waardevolle werkervaring op. De NS bleek een fijne werkomgeving: “ik was gewoon Naomi, niet dat meisje in de rolstoel.” Na een jaar werd het contract vanwege een reorganisatie niet verlengd. “Ik nam weer contact op met Emma at Work. Zij brachten mij in contact met Nyenrode Business Universiteit, waar ik nu al bijna zes jaar werk.” De eerste vijf jaar als programmacoördinator, inmiddels als programma-adviseur EEOD (Executive Education & Organizational Development) en helpt ze mensen met de vraag welk programma het beste bij hun leerbehoefte past. “Het is speciaal om op dit prachtige landgoed te werken. Er zijn geen aanpassingen voor mij nodig; de bureaus kan ik zelf in hoogte verstellen, we hebben allemaal een laptop en werken momenteel hybride. Deels thuis en deels fijn op kantoor. In het gebouw waar ik werk, zit een invalidentoilet en lift. Niet elk gebouw op het landgoed is rolstoeltoegankelijk, maar dat belemmert me niet in mijn werk.”

‘Van het kastje naar de muur’

Momenteel is het niet haar werk waar Naomi beperkingen ondervindt, maar wél is ze veel tijd kwijt aan de administratieve rompslomp rondom haar ziekte. “Ik werk 32 uur in de week en krijg drie keer per week fysiotherapie. Aan ontspanning kom ik bijna niet meer toe. Ik val niet onder de Wet langdurige zorg, want ik heb een bepaalde vorm van zelfregie. Daardoor val ik in allerlei hokjes: voor mijn hulpmiddelen moet ik bij de gemeente en het UWV zijn, voor huishoudelijke hulp bij de gemeente, en voor verpleging en verzorging bij de zorgverzekeraar. Ik heb gekozen voor een persoonsgebonden budget, omdat ik zelf wil bepalen wie er aan mijn lijf zit. Het gevolg is dat ik ieder jaar een herindicatie moet aanvragen. Dat betekent veel formulieren invullen, telefoontjes plegen en mailtjes sturen om dat voor elkaar te krijgen.”

“Iedere keer moet ik weer vertellen wat mijn beperking inhoudt, terwijl ik al 31 jaar in dezelfde gemeente woon en al jaren dezelfde zorgverzekeraar heb.”

Mijn zomervakantie ben ik kwijt aan indicatieaanvragen!

Met de steeds korter wordende indicatietermijnen, kosten al die huisbezoeken, belletjes en paperassen Naomi heel veel tijd. “Mijn zomervakantie ben ik kwijt aan die indicatieaanvragen! Ik voel me daardoor in een hoek geduwd, want ik moet lichamelijk en mentaal wel gezond blijven. Ik participeer volop, maar het voelt alsof de overheid dat juist onmogelijk maakt. Het zou toch niet nodig zijn dat ik een dag minder ga werken om tijd te houden voor het aanvragen van mijn indicatie?” Via social media vraagt Naomi aandacht voor dit probleem. “Dat maakt dat ik zie dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt.”

“Er zijn wel cliëntondersteuners en mantelzorgmakelaars die de wetten en regels weten, maar het is het systeem dat niet klopt.”

Ik ben heel hard aan het strijden om deze situatie op te lossen. Onlangs sprak ik met Jeroen van Wijngaarden, VVD-Tweede Kamerlid, en hoop met het delen van mijn verhaal dat het onderwerp op de politieke agenda komt. Mijn wens is één systeem, met één loket. Ook brak mijn hart na het lezen van het onderzoek dat uitwees dat kinderen met een handicap minder positief zijn over hun toekomst. Ik weet uit ervaring dat dit niet zo hoeft te zijn.”

Tips van Naomi voor studenten met een lichamelijke beperking

Herken jij jezelf in Naomi’s verhaal? Deze tips kunnen jou helpen tijdens je studie en de stap naar stage of werk:

• Geef je ondersteuningsbehoefte op tijd aan: wacht niet af, maar bespreek bij je aanmelding al wat jij nodig hebt. Dat maakt het makkelijker om passende afspraken te maken.
• Blijf vragen om wat je nodig hebt: moet je ieder jaar opnieuw iets aanvragen, zoals extra tentamentijd? Dat kan frustrerend zijn, maar blijf het wel doen en trek op tijd aan de bel als het niet goed geregeld is.
• Denk vooraf na over stage en toegankelijkheid: check of een stageplek fysiek toegankelijk is en bedenk of en hoe je jouw situatie bespreekbaar wilt maken tijdens het solliciteren.
• Vraag hulp bij het vinden van een stage: je hoeft het niet alleen te doen. Schakel je opleiding, stagebegeleider of andere organisaties in als je vastloopt.
• Bereid je goed voor op solliciteren: zeker als je nog weinig werkervaring hebt, kan dit spannend zijn. Oefen gesprekken en bedenk hoe je jouw kwaliteiten centraal stelt.
• Laat je niet ontmoedigen door afwijzingen: afwijzingen kunnen met je beperking te maken hebben, ook al wordt dat niet uitgesproken. Blijf zoeken naar plekken waar jij wél past.
• Zoek een omgeving waar jij jezelf kunt zijn: een goede studie- of werkplek kijkt naar jouw talenten en niet alleen naar je beperking.
• Regel zaken stap voor stap: administratie en regelingen kunnen veel tijd kosten. Probeer overzicht te houden en vraag hulp als het te veel wordt.
• Blijf focussen op wat wél kan: Naomi laat zien: het helpt om te blijven kijken naar kansen en wat voor jou mogelijk is, ook als het soms tegenzit.

Deze tips kunnen je helpen om meer grip te krijgen op je studie, stage en toekomst.